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 UNE FEMME DE 28 ANS DANS UN CORPS DE BEBE... A JAMAIS

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mielpops
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MessageSujet: UNE FEMME DE 28 ANS DANS UN CORPS DE BEBE... A JAMAIS   Sam 8 Fév - 21:22


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MessageSujet: Re: UNE FEMME DE 28 ANS DANS UN CORPS DE BEBE... A JAMAIS   Sam 8 Fév - 21:35

Beaucoup d'émotion et de compassion pour ce "bébé" qui soigné à temps aurait pu avoir une vie normale.
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mielpops
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MessageSujet: Re: UNE FEMME DE 28 ANS DANS UN CORPS DE BEBE... A JAMAIS   Sam 8 Fév - 21:37

Oui mon ange, je suis d'accord; la nature est bien cruelle.. Encore elle, aurait elle pu être soignée.. Il n'en est pas de même pour ces enfants atteints de progéria.


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MessageSujet: Re: UNE FEMME DE 28 ANS DANS UN CORPS DE BEBE... A JAMAIS   Sam 8 Fév - 21:46

je n"ai pas de mots.
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mielpops
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MessageSujet: Re: UNE FEMME DE 28 ANS DANS UN CORPS DE BEBE... A JAMAIS   Sam 8 Fév - 21:48

Difficile de réagir après avoir visionné une telle vidéo. J'ai regardé pas mal de reportages au sujet de cette maladie orpheline et à chaque fois, cela s'est terminé avec des larmes aux yeux.
Voir ces enfants atteints de cette terrible maladie mais si plein de vie et d'espoir; leur courage et leur amour de la vie est une leçon que personne ne peut oublier.

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MessageSujet: Re: UNE FEMME DE 28 ANS DANS UN CORPS DE BEBE... A JAMAIS   Dim 9 Fév - 3:43

Je ne savais pas qu'on pouvait rester dans un corps de bébé. Je connaissais la progéria.

Mais finalement c'est compréhensible, le corps est une formidable machinerie, beaucoup plus complexe que n'importe qu'elle machine que l'homme peut créer. Mais c'est aussi une entité fragile. Chaque partie, organe, cellule, molécule du corps humain à une fonction bien déterminée, si une modification d'un de ces composants se manifeste, les conséquences peuvent être favorable comme défavorable, c'est ce qu'on appelle la mutation. Tout le monde est touché au cours de la vie.

Loin de moi l'idée d'être insensible à ces maladies orphelines, je trouve ça vraiment injuste, triste, malheureux, parce que se sont justement des enfants qui sont touchés. Des êtres purs, angéliques, innocents, qui doivent avoir toute la vie devant eux. Il sont conscients qu'il faut profiter à fond de la vie, qu'elle est fragile et incertaine, chaque jour est une nouvelle victoire et faire des projets d'avenir leurs permettent de se battre encore plus.

Encore une belle leçon de vie et d'humilité, merci Smile
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mielpops
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MessageSujet: Re: UNE FEMME DE 28 ANS DANS UN CORPS DE BEBE... A JAMAIS   Dim 9 Fév - 9:48

De rien Vai.
Je suis très sensible aux maladies orphelines et au sort de ces enfants.. Férue de médecine je suis, férue de médecine, je resterai.

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MessageSujet: Re: UNE FEMME DE 28 ANS DANS UN CORPS DE BEBE... A JAMAIS   Dim 9 Fév - 20:00

c cool, j'en apprendrai beaucoup en meme temps^^
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mielpops
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MessageSujet: Re: UNE FEMME DE 28 ANS DANS UN CORPS DE BEBE... A JAMAIS   Dim 9 Fév - 20:17

Alors, voilà la Xeroderma Pigmentosum...

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MessageSujet: Re: UNE FEMME DE 28 ANS DANS UN CORPS DE BEBE... A JAMAIS   Dim 9 Fév - 20:24




Ressources : Wikipédia

En latin : Xeroderma pigmentosum, composé de Xeroderma (« xéro » sec ; « dermie » la peau ) et de "pigmentosum (« pigmenté »).

PLUS CONNUE SOUS LE NOM DE LA MALADIE DES ENFANTS LUNE.

Décrit en 18701 par Moritz Kaposi, le Xeroderma pigmentosum est une maladie d'origine génétique rare. Elle se caractérise par une sensibilité excessive de la peau au soleil, des troubles oculaires et un risque multiplié par 1 000 de développer un cancer de la peau ou des yeux. Concrètement, les mécanismes de réparation de l'ADN sont inopérants et n'arrivent pas à réparer notamment les dimères de thymine. Plus précisément, ces patients sont déficients dans l'un des gènes codant les protéines participant au mécanisme de réparation par excision de nucléotides. Les mutations dues à l'environnement (surtout les ultraviolets) s'accumulent donc au cours des mitoses successives.

Le Xeroderma pigmentosum (XP) touche les deux sexes. En fonction de sa forme et de l'âge auquel il se déclare, il réduit significativement l'espérance de vie du malade.

Il n'existe à l'heure actuelle aucun traitement. On ne peut que limiter les symptômes en appliquant des mesures préventives drastiques et très onéreuses.

Généralement la maladie est diagnostiquée assez tôt, en effet des brûlures apparaissent dès les premières expositions au soleil. Ces brûlures très importantes attirent généralement l’attention de l’entourage de l’enfant ainsi que du médecin. Malgré tout certaines personnes atteintes ne présentent pas ces brûlures. La maladie n’est donc diagnostiquée qu'à l’apparition des lésions précancéreuses ou cancéreuses sur la peau. Les manifestations au niveau des yeux, en particulier la photophobie, peuvent aussi révéler la maladie. Le XP étant d’origine génétique le diagnostic est confirmé en analysant l’ADN. Pour cela on prélève de la peau en profondeur grâce à une biopsie.

Le XP peut parfois être confondu avec d’autres maladies comme le syndrome de Cockayne ou celui de Bloom. Il peut aussi parfois s’agir d’une simple photosensibilité anormale. L’examen du malade ainsi que la biopsie de la peau permettent de distinguer les différentes maladies entre elles.

Il est important de dépister cette maladie rapidement car des mesures protectrices doivent être prises le plus tôt possible.
Mesures de protection

Le seul moyen de lutter efficacement contre le Xeroderma pigmentosum est de protéger la totalité du corps des UV. De préférence il faut éviter de sortir le jour et éviter l’exposition à certaine lampes dégageant des UV (type néons) et mesurer son taux d'UV avant d'y exposer les malades. Sinon lors des sorties le corps doit être protégé grâce à des vêtements amples, des gants, des chapeaux à large bords et appliquer intensivement et fréquemment des crèmes solaires à indice de protection maximal. Il faut consulter très régulièrement son dermatologue et traiter tout problème dermatologique rapidement.

Il y a quelques années une combinaison intégrale de protection était développée par la NASA mais sa production a été arrêtée. Il n’existe donc pas de système de protection dédié à part entière pour cette maladie. Ces mesures sont très coûteuses et très contraignante, pour le malade qui est souvent coincé chez lui, ce qui implique de grandes difficultés pour la scolarisation et le maintien du lien social, mais aussi pour la famille qui doit s’adapter à cette maladie.

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MessageSujet: Re: UNE FEMME DE 28 ANS DANS UN CORPS DE BEBE... A JAMAIS   Dim 9 Fév - 21:01

Je la connaissais aussi, j'ai vu un reportage dessus une fois.

Les moyens qu'ils doivent prendre sont effectivement tres lourd, ils doivent porter des combinaisons anti-UV comme presque des cosmonautes, ont ecole la nuit, il faut même faire attention à l'eclairage des salles (utiliser des néons spéciaux anti-UV), des voitures spéciales aussi je crois...

et puis je crois qu'ils n'ont pas que des pb de peau, mais j'en suis pas sure.
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MessageSujet: Re: UNE FEMME DE 28 ANS DANS UN CORPS DE BEBE... A JAMAIS   

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